Psychologen noemen deze rouw 'levend verlies': steeds terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening. Levend verlies blijft een leven lang bestaan. Het komt en gaat vaak in golven en kan je overvallen op momenten dat je het niet verwacht.

Als ouder van een zorgintensief kind ben je je vaak niet bewust van “levend verlies”. Toch zijn alle gevoelens die je ervaart over je kind levend verlies. Verdriet, schuldgevoel, machteloosheid. Je parkeert deze gevoelens omdat er gewoon geen ruimte voor is. Nadat je kind zich anders ontwikkelt begint de rollercoaster van onderzoeken en zorg(en). Je wordt letterlijk opgeslokt door de zorg en de zorgen over morgen. 

Ben je ouder van een kind met beperking(en) dan is het opvoeden een grote uitdaging. Een zoektocht naar de juiste begeleiding waarbij het toekomstbeeld telkens moet worden bijgesteld.

Ervaring: Mijn naam is Mariëtte, moeder van 2 prachtige jongens. De jongste, Stan (7 jaar) heeft een ontwikkelingsachterstand, is non verbaal, ASS (autisme spectrum stoornis) en is qua ontwikkeling op het niveau van een 3 jarig kind. Vanaf 4 jaar is dit geen achterstand meer maar een verstandelijke beperking. Alleen al dit zo zwart op wit op papier te zien staan, raakt me. Ik doorleef en heb levend verlies doorleeft. Ik mag mezelf hierin ervaringsdeskundige noemen. Mijn missie is ouders in dit proces zo lang als nodig is te ondersteunen.

Naast het opvoeden en begeleiden van je kind is er  vaak veel tijd gemoeid met het regelen van de goede zorg. Waar en bij wie je terecht kunt is niet altijd duidelijk. En het gevoel dat je van het kastje naar de muur en weer terug wordt gestuurd is veel ouders die dit meemaken ook wel bekend.

Ervaring: Als moeder van een volwassen dochter met een verstandelijke beperking en een taalspraakstoornis, ken ik als geen ander de uitdagingen die gepaard gaan met het opvoeden van een kind met speciale behoeften. Het is een voortdurende zoektocht naar de juiste begeleiding, waarbij het toekomstbeeld telkens moet worden bijgesteld.

Wat NuLevendVerlies voor jou betekent

Om in dit hele gebeuren jezelf niet te verliezen is al een uitdaging op zich. De gesprekken met een ervaringsdeskundige NULevendVerlies begeleider kan je  naast emotioneel ook praktische handvaten en tips geven. Ook zij hebben vaak een zoektocht in hulpverlening achter de rug en weten als geen ander hoe  belastend dit kan zijn.

Aandacht geven aan dit stuk in het proces, een luisterend oor bieden, met je meelopen op dit pad van verlies…dat betekend NuLevendVerlies voor jou!.